OVER nobism


nobism is opgezet door Rogier Koning, een nederlandse cluster hoofdpijn patiënt.
Na jaren van alles geprobeerd te hebben om minder (intensieve) aanvallen te krijgen, kwam hij erachter dat hij een boel ervaring wijzer was. Maar enige data over zijn zoektocht had hij niet, het was niet meer dan een ervaring.

Rogier was ook aanwezig op verschillende forums en op Facebook om zijn ervaring met anderen te delen, in de hoop hiermee anderen de goede kant op de helpen. Dit doen we allemaal, dacht hij. Iedereen komt alleen met andere oplossingen en ervaringen, wat zou nu de beste oplossing zijn?

Omdat de ervaring geen inzicht geeft in wat die patiënt exact gedaan heeft om zich beter te voelen, is Rogier aan de slag gegaan om te kijken of we onze ervaring op een andere manier met elkaar kunnen delen.

HOE WERKT nobism

nobism maakt gebruik van een hele simpele app om data te verzamelen. Als u de app download is deze leeg. Omdat u zelf weet wat u belangrijk vindt om bij te houden kunt u in de app knoppen gaan toevoegen. Een knop voor een symptoom, een medicijn, of vitamine. Maar ook therapie, alternatieve behandeling of iets anders dat u belangrijk vindt te onthouden.

Drukt u op één van de knoppen dan maakt u hiermee een registratie van dat moment die wordt opgeslagen op uw tijdlijn.

De tijdlijn geeft weer welke symptomen u geregistreerd heeft en wat u allemaal gedaan heeft om u beter te voelen. Visueel en overzichtelijk waarbij voorgaande maanden of jaren ook makkelijk bekeken kunnen worden.

ONZE DATA VERSUS ONZE ERVARINGEN

Het hebben van ervaring is een heel mooi ding. Het verrijkt onze kennis en laat ons betere beslissingen nemen over welke weg wel of niet te volgen.

Toch is een ervaring ook een vergankelijk iets en per persoon anders. De ene persoon zal bepaalde ervaringen na verloop van tijd herinneren als negatief terwijl de ander deze in zijn gedachten al heeft afgezwakt. Ook zal de ene persoon “ja” antwoorden op de vraag of ze veel aanvallen hebben, terwijl de ander daar “nee” op zal geven. Maar misschien hebben ze er beide wel 10 gehad maar kwam de eerste van 1 aanval omhoog en de ander omlaag van 15.

Data die we willen verzamelen zijn punten in de tijd. Ze geven exact weer wanneer een aanval heeft plaatsgevonden of wanneer een medicijn is ingenomen. Ze laten ook zien dat je als patiënt eerder maar 1 aanval had en nu naar 10 gegaan bent. Dus naast exacte data over het aantal aanvallen krijgen we ook zicht op wanneer deze aanvallen plaatsvinden. Ook de onderlinge relaties tussen aanvallen, medicatie inname, therapie of al het andere dat je doet je beter te voelen krijgen we hiermee inzichtelijk.

WAT WERKT WEL EN WAT NIET

Als patiënt hebben we het allemaal wel eens meegemaakt. We proberen iets nieuws om te kijken of we ons daarmee beter gaan voelen. We hebben gehoord van een mede patiënt dat er een mogelijke oplossing is en die geeft al tijden aan dat het voor haar erg goed lijkt te helpen.

Dus ook jij gaat ermee aan de slag maar je merkt na een paar keer dat het voor jou niet veel lijkt uit te maken. Je voelt niet wat de ander je wel had aangegeven dat het resultaat zou zijn. Het standaard antwoord hierop is dat we allemaal anders zijn en anders reageren op de behandeling.

Maar misschien deed je mede patiënt ook nog wel andere dingen waar jij geen weet van hebt en die als niet belangrijk geacht werden om te vermelden. Misschien nam ze ook vitaminen en gebruiken jullie beide toch een ander medicijn. Door als patiënten onze data naast elkaar te kunnen leggen, kunnen we misschien beter andermans oplossingen proberen en tot betere resultaten komen.

SAMEN KENNIS OPBOUWEN

Door al onze data samen te voegen bouwen we kennis op. Kennis die van ons patiënt is en kennis die wij als patiënt gezamenlijk kunnen inzetten om zo snel mogelijk oplossingen te vinden. Daarnaast kunnen we met deze kennis bepalen of de effectiviteit van een behandeling wel is zoals we denken dat deze is.

Gaan we een nieuw medicijn gebruiken dan zien we misschien met onze gezamenlijke data, dat deze beter werkt dan ons oude medicijn. Maar het kan ook zijn dat deze medicatie minder lijkt te werken en misschien wel meer bijwerkingen veroorzaakt. Dit geldt natuurlijk ook voor elke andere behandeling die we volgen. Zo kunnen we ook gaan kijken naar de verschillen tussen medicatie, vitaminen, therapie of elke andere behandeling die we doen.

We krijgen zo meer inzicht en een betere keuze mogelijkheid!

IK WIL NIET ALLES DELEN

Niet iedereen wil alles delen omdat niet iedereen dezelfde band heeft met zijn specialist. Ook zijn wetten en regels in veel landen zo, dat we niet alles wat we doen kunnen delen. Vaak gaat het hier dan om patiënten die behandelingen doen met THC olie, paddo’s  of andere illegale zaken. Maar soms ook omdat ze niet het risico willen lopen afgestraft te worden voor hun experimentele gedrag, zoekend naar een oplossing.

Daarom zal nobism uw data goed beveiligen en zo anoniem maken. Maar ook u krijgt de mogelijkheid om op een simpele en vooral overzichtelijke manier aan te geven met wie u wel of niet uw data deelt. We gaan hierin geen kleine lettertjes of verborgen opties inbouwen. Als u de knop delen uitzet, dan mag u ervan uitgaan dat uw data door niemand meer bekeken wordt, zelfs nobism zelf niet!

REGULIER OF ALTERNATIEF

Regulier of alternatief behandelen? Het lijkt een verdeelde wereld. De ene patiënt gebruikt alleen reguliere behandelingen, waar de ander voornamelijk alternatief kijkt. Zelfs een soort strijd tussen wat wel en niet waar is merk je tussen de verschillende patiënten.

Dit is natuurlijk onzin en zou niet mogen gebeuren. We zijn immers allemaal op zoek naar verbetering van ons leven. Hierin kan geen goed op slecht aanwezig zijn. Voor nobism is het daarom wel belangrijk dat we mensen de mogelijkheid geven alles bij te houden wat we doen. Het is daarna aan de onderzoekers en specialisten om met onze data nu echt te kijken wat de beste oplossingen zijn bij welke aandoeningen.

Het belangrijkste hierin is, de meer data wij als patient kunnen aandragen, des te meer inzicht en kennis wij hierover gaan delen.

DE PATIENT VERZAMELT DATA

Het hele idee van nobism is om op een heel gemakkelijke manier data te verzamelen. Alles moet als het even kan met de druk op een knop gedaan zijn. nobism geeft u de mogelijkheid data te verzamelen over uw symptomen en alles wat u doet om zich beter te voelen. Deze data is door u als patient verzameld en u ben hiervan de eigenaar.

nobism verzameld dus geen data, maar u als patient. Hiermee verrijkt uw kennis en ervaringen en inzicht in uw eigen ziekteverloop. Ook hopen we u te ondersteunen in het maken van betere keuzes met betrekking tot behandelingen en medicatie.

MEER INZICHT VOOR ONZE SPECIALIST

Spreekuur bij de specialist is altijd gebonden aan tijd. Het is niet meer zoals vroeger waarbij we de ruimte hadden in alle rust te overleggen. Vaak tikt de klok.

De vraag is dus of we in de korte tijd die we hebben bezig moeten zijn om onze symptomen te bespreken of dat we kijken naar oplossingen en het beste behandelplan?

nobism help uw ziekteverloop inzichtelijk te maken bij de specialist waardoor u snel bezig kunt waarvoor u bij uw specialist gekomen bent.

HELP ONDERZOEK

Door ons als patiënten te verbinden, ziekte onafhankelijk, word nobism een aanspreek plek voor onderzoek. We kunnen niet alleen makkelijker op de hoogte blijven maar ook meedoen aan onderzoek. Mocht u besluiten mee te doen aan onderzoek dan heeft de onderzoeker ook direct patiënten die al een historie hebben van symptomen en wat ze allemaal al gedaan hebben zich beter te voelen.

De onderzoeker krijgt hiermee dus een completer beeld van de patiënt, hun verleden en welke veranderingen ze ondergaan tijdens het onderzoek. Er is namelijk al een referentiekader van elke individuele patient.

Tijdens onderzoek duet u uw eigen ding om zich beter te voelen. Hierin kan de specialist vragen ten bate van het onderzoek ook nog andere zaken bij te gaan houden.

LIVE MEEKIJKEN

De wereld is er al mee bezig. Sommige hartpatiënten krijgen al sensoren mee om hun hartritme en andere functies bij te houden. Ook via nobism gaan we u en de specialist de mogelijkheid geven uw ziekteverloop live te monitoren, als u daar tenminste de toestemming voor geeft. U ben immers de baas over uw data.

Dit kan interessant zijn voor acute problemen. Maar ook uw arts kan u weer oproepen om de behandeling te evalueren, omdat u door de tijd toch meer symptomen aan het registreren bent.

WEERSINVLOEDEN EN JAARGETIJDEN

Veel patiënten geven aan dat weersinvloeden van invloed lijken te zijn op hun gezondheid. Veel clusterhoofdpijn patiënten lijken gevoelig voor temperatuurs of luchtdruk wisselingen. Astma patiënten hebben last van het voorjaar met pollen en zo zijn er misschien wel meer ziektes of symptomen die gevoelig blijken te zijn voor verschillende weersinvloeden of jaargetijden.

Door hier meer inzicht in te hebben kunnen wij als patiënt ons beter voorbereiden als er een tijd aankomt waarvan we weten dat we er gevoelig voor zijn. Maar ook onderzoekers kunnen deze data gebruiken om te kijken waarom we hier gevoelig voor zijn en wat de beste oplossing kan zijn.

MAAKT NIET UIT WELKE ZIEKTE U HEEFT

nobism is niet gebonden aan een bepaalde ziekte. We willen juist alle verschillende patienten verbinden. Hoeveel mede patiënten bent u wel niet tegen gekomen die naast Migraine ook Diabetes hebben of andere combinatie? We moeten onze gezondheid dus niet benaderen vanuit elk afzonderlijk aandoening, maar vanuit het geheel dat jij bent als patiënt.

Daardoor willen we data naast elkaar gaan leggen. Data van bijvoorbeeld clusterhoofdpijn, Migraine en spanningshoofdpijn moeten gewoon te vergelijken kunnen zijn. Maar misschien ook van patiënten die Multiple Sclerose en Diabetes hebben. Is dit altijd nodig? We denken van niet, maar de mogelijkheid hebben zal een wereld aan mogelijkheden openen.  De mogelijkheid om door verschillende aandoeningen of combinaties heen, te zoeken naar oplossingen.

Mocht u nog punten hebben waarvan u denkt, het is me toch nog niet helemaal duidelijk!. Stel deze dan en we geven u uitleg, of u geeft ons weer stof tot nadenken.

Het belangrijkste van nobism is dat wij als patiënt meer actief kunnen worden met onze gezondheid. Meer kennis kunnen verzamelen, elkaar kunnen helpen en door samen te komen, een centrale rol in ONZE gezondheid kunnen gaan spelen.

HEEFT U VRAGEN, STEL ZE HIER

7 + 12 =

Share This