Patient gedreven clusterhoofdpijn onderzoek

Als patienten samen kunnen we geen “Randomized clinical trails”doen of enig ander onderzoek op wetenschappelijke basis. Gewoon omdat we geen specialisten zijn.

We hebben WEL de mogelijkheid om onze eigen data te vergelijken om de behandelingen te vinden die het beste resultaat lijken te hebben, gewoon door te kijken naar het aantal aanvallen die we hebben.

We valideren onze behandelingen nu al als individu

Weet je nog toen je eerste clusterhoofdpijn aanvallen begonnen? De pijn en de tranen? Ik ben direct naar mijn specialist gegaan voor hulp.

Hij gaf me natuurlijk een behandeling en vroeg me terug te komen na  2 weken. Ik probeerde deze, ging terug en liet hem weten dat het met deze behandeling niet beter ging met me. Dus hij gaf me een nieuwe behandeling.
Zo ben ik doorgegaan, totdat ik iets vond wat lijkt te werken.

Zo heb ik zelf op persoonlijk nivo mijn eigen behandelingen gevalideerd en er nu hopelijk eentje gevonden die mij lijkt te helpen.

Dit doen we allemaal als Clusterhoofdpijn patiënten

Hoe kunnen we onderzoek doen

Door te kijken naar de aanvallen van verschillende patiënten , hopen we een model op te kunnen zetten waarmee we zien of iemand beter of slechter gaat dan daarvoor. Dit kunnen we doen door te kijken naar de aanvallen die je eerder had en die je nu hebt.
Als we de punten kunnen vinden waarop we zien dat we beter of slechter gaan, moeten we ons afvragen, is dit een natuurlijk verloop of is er een behandelingen gedaan.

Als we behandelingen zien die de aanvallen naar beneden krijgen, dan krijgt deze een positieve waardering. Die behandelingen die geen verlaging geven of waarbij aanvallen juist omhoog gaan, krijgen een negatieve waardering.

Met genoeg patiënten en data, kunnen we statistisch de waardering bepalen van elke behandeling die we daadwerkelijk doen.

Met elk nieuw lid dat data verzameld zal de uitkomst van ons eigen onderzoek verbeteren.


Deze afbeelding geeft aan hoeveel aanvallen één van onze leden heeft. Het laat ook veranderingen zien, welke behandelingen werden er hier gedaan?


Hulp bij ons eigen Clusterhoofdpijn onderzoek

We hebben hulp nodig voor ons eigen onderzoek. Om deze hulp te krijgen hopen we meerdere projecten op te zetten.
Het Ubiqum project, dat als eerste zal starten, zal ons ondersteunen in het maken van onze persoonlijke rapporten.

Extern onderzoek

Ik ben ook druk aan het werk extern onderzoek geïnteresseerd te krijgen in onze data. Ontwikkelingen op dit vlak zullen via het blog en op andere plekken kenbaar gemaakt worden.

Op technisch vlak zijn we bezig de app te koppelen met OpenHumans zodat we ook op een goede manier en iedereen individueel, data kunnen delen.

“at the end, we only have our headaches to loose”

.