Over nobism

“About nobism”

nobism is opgezet door Rogier Koning uit Nederland. Hij is clusterhoofpijn patient. Hij heeft dit initiatief genomen om patienten en activisten binnen de clusterhoofdpijncommunitu te ondersteunen. Doel is om samen actief data te verzamelen en hiermee behandelingen via onderzoek te vinden.

Mijn aanvallen begonnen in 2007 en ontwikkelden zich al snel tot een chronische vorm van clusterhoofdpijn. Van september tot ongeveer november of december had ik minder vaak aanvallen. De rest van het jaar had ik 8 tot 9 aanvallen per dag. 

En… Geen nachtrust…

Ik heb verschillende behandelingen uitgeprobeerd. Ik heb, net als velen  van jullie die dit lezen, zuurstof, Sumatriptan geprobeerd. Ook heb ik andere mogelijke behandelingen die ik kon vinden om me beter te gaan voelen geprobeerd zoals: Botox, massages, accupunctuur, elk half uur water drinken. Alternatieve behandelingen zoals: MM, Koud/warm en ademhandelingstechnieken en nog veel meer. 

Ik probeerde altijd één behandeling tegelijk. Dit om goed te kunnen achterhalen wanneer iets effectief was of niet. Ik hield het aantal aanvallen dat ik had bij. Wanneer een behandeling me geen verlichting gaf, stopte ik ermee en probeerde ik iets anders. Het is moeilijk om iets te vinden dat werkt bij Clusterhoofdpijn omdat de aanvallen komen en gaan. Je weet nooit zeker of de behandeling werkt, of dat het de natuurlijke verandering van de ‘cluster’ is. 

Dit alles bracht mij op het idee om data van mijn aanvallen bij te gaan houden samen met de behandelingen die ik uitprobeerde. Hiermee kon ik inzichtelijk maken welke behandeling werkte. Het vergelijken van deze data met de data van anderen zou kunnen bewijzen of de eventuele verbeteringen ‘toevallig waren’ of resultaat van de behandeling. 

Dit is hoe nobisis begonnen.

nobism

Het doel van nobism is om patient gestuurd onderzoek te starten. De verzamelde data kan door onze belangenbehartigers worden gebruik om onze toekomst te veranderen. Wij als patienten kunnen unieke, gedetaillerde data verzamelen over de effectiviteit van de beschikbare behandelingen. Daarnaast beschikken we over de mogelijkheid om de data die we verzamelen de analyseren en te begrijpen.

Op dit moment verzamelen we iedere maand al veel data en elke maand komen hier duizenden datapunten bij. Iedere maand wordt voor elke gebruiker een persoonlijk rapport gemaakt. In deze rapporten worden enkele statistieken van de gehele groep verwerkt. Dit is in een beginstadium en zal in de toekomst worden uitgebreid.

We gebruiken de data daarnaast ook om aandacht te vragen voor deze aandoening. We delen de data niet maar we vertellen dat we erover beschikken. We zoeken naar onderzoeksgroepen die bereid zijn om te helpen en geinteresseerd zijn in het ge bruiken van onze data. Dit kan hun onderzoek bespoedigen.  Wanneer dit gebeurd kan jij als gebruiker beslissen of jouw data daarvoor beschikbaar gesteld mag worden of niet.

“at the end, we only have our headaches to loose”