Over nobism

nobism is opgezet door Clusterhoofdpijn patiënten om als groep samen te werken aan oplossingen.


Rogier Koning
Nederland – Spanje

nobism is opgezet door Rogier Koning uit Nederland. Hij is clusterhoofpijn patient. Hij heeft dit initiatief genomen om patienten en activisten binnen de clusterhoofdpijn community te ondersteunen.

Mijn aanvallen begonnen in 2007 en ontwikkelden zich al snel tot een chronische vorm van clusterhoofdpijn. Van september tot ongeveer november of december had ik minder vaak aanvallen. De rest van het jaar had ik 8 tot 9 aanvallen per dag. 

En… Geen nachtrust…

Ik heb verschillende behandelingen uitgeprobeerd. Ik heb, net als velen  van jullie die dit lezen, zuurstof, Sumatriptan geprobeerd. Ook heb ik andere mogelijke behandelingen die ik kon vinden om me beter te gaan voelen geprobeerd zoals: Botox, massages, accupunctuur, elk half uur water drinken. Alternatieve behandelingen zoals: MM, Koud/warm en ademhandelingstechnieken en nog veel meer. 

Ik probeerde altijd één behandeling tegelijk. Dit om goed te kunnen achterhalen wanneer iets effectief was of niet. Ik hield het aantal aanvallen dat ik had bij. Wanneer een behandeling me geen verlichting gaf, stopte ik ermee en probeerde ik iets anders. Het is moeilijk om iets te vinden dat werkt bij Clusterhoofdpijn omdat de aanvallen komen en gaan. Je weet nooit zeker of de behandeling werkt, of dat het de natuurlijke verandering van de ‘cluster’ is. 

Dit alles bracht mij op het idee om data van mijn aanvallen bij te gaan houden samen met de behandelingen die ik uitprobeerde. Hiermee kon ik inzichtelijk maken welke behandeling werkte. Het vergelijken van deze data met de data van anderen zou kunnen bewijzen of de eventuele verbeteringen ‘toevallig waren’ of resultaat van de behandeling. 

Dit is hoe nobisis begonnen.


Valérian Virmaux
France – Spain

Mijn naam is Valérian from Ubiqum code academy.  Ik ben als eerste student begonnen om de eerste stappen te zetten om ons eigen rapport te bouwen voor iedereen die meedoet. Mijn reden om met nobism mee te willen werken is omdat ik zelf ook Clusterhoofdpijn patient ben en ik op deze manier ook mijn bijdrage kan leveren aan het verbeteren van onze toekomst.

Het doel van mijn opdracht was om ieders data individueel te visualizeren zodat iedereen meer inzicht kan krijgen in zijn eigen data. Met succes hebben we het eerste rapport verstuurd op 16 Juli. Ik ben er best wel trots op.

Nu gaan ik door met andere studenten van Ubiqum voor een tweede deel van dit project. Hierin gaan we aan de slag met Machine learning en artificial intelligence. We hopen onze Clusterhoofdpijn community hoop te geven en we zullen iedereen op de hoogte houden van ontwikkelingen.

“at the end, we only have our headaches to loose”