Rapportage Januari afgerond

Ik heb zojuist de rapportages van Januari 2019 afgerond. Het was een heleboel werk deze maand, omdat er veel mogelijke veranderingen plaatsvinden en er een heleboel werk gedaan moest worden.

Ik deel mijn persoonlijke rapportage, zodat je kunt zien hoe het met mij gaat en hoe de rapportages er (nu) uitzien.

We hopen dat wij snel onze connectie met OpenHumans krijgen en een project kunnen starten bij Ubiqum , zodat wer meer kennis uit onze data kunnen halen.

In totaal hebben we 17.300 datapunten verzameld, 1.300 meer dan afgelopen maand

Subsidie geaccepteert door OpenHumans

OpenHumans heeft mijn subsidie aanraag om onze applicatie te verbinden met hun data opslag platform geaccepteert. Op deze manier hoop ik ieder persoon die de app gebruikt de optie om de data te kunnen opslaan en ook er een backup van te maken , Het kan ook worden gebruikt om onze data te delen voor onderzoek

Ik ben persoonlijk erg blij met deze ontwikkeling en ik zie heel veel opties die we  krijgen, bij het gebruik van het OpenHumans platform. We verzamelen onze eigen data over onze aanvallen en behandelingen.  Maar als je een Fitbit smartwatch hebt, kun je de data ook in je profiel zetten en dit opslaan op OpenHumans

Een andere fijne  mogelijkheid: die OpenHumans heeft is de connectie met een app die je kunt gebruiken om data te verzamelen over je locatie. De app, net als de Nobism app, is niet aangesloten  op een server. Data kun je opslaan op OpenHumans. Wat we als Clusterhoofdpijn patiënten hiermee kunnen doen, is proberen uit te vinden wat het weer voor invloed heeft op onze aanvallen.

Data over Aanvallen+ Weersinformatie over de locatie van de aanvallen zou ons daar inzicht in kunnen geven

OpenHumans  heeft meer mogelijkheden die wij kunnen gebruiken om ons eigen onderzoek te ondersteunen, zonder het zelf te hoeven ontwerpen ,

Nieuwe Website

We hebben net de Nobism website geupdat met nieuwe content en een nieuwe layout, om de gedocumenteerde informatie op de website te verbeteren. De website gaat nu minder om “patienten die onderzoek doen”, en meer over je eigen Clusterhoofdpijn onderzoek.

Nieuw is de informatie over  OpenHumans, een non-profit data opslag platform. dat de optie geeft aan onderzoekers, om projecten te starten, en om data op te vragen voor onderzoek. Voorons onderzoek betekent het dat we zelf geen data opslag hoeven te maken of een platform te delen om in staat te zijn om data in op een goede manier op te slaan.

OpenHumans heeft mijn applicatie geaccepteert, om de app met hun platform te verbinden en op deze manier heb ik de manier gevonden het te doen. Ik ben al aan het praten met ontwerpers om de connectie te gaan bouwen. Ik hoop snel een update voor de app te hebben.

Ook nieuw is informatie over Ubiqum, een code academie in Madrid, Barcelona, Amsterdam en Berlijn. Zij zijn altijd op zoek naar real-world data voor hun studenten, om mee te werken en ze vinden het idee om in staat te zijn patienten te helpen met hun kennis, erg prettig. Ze zullen snel een eerste project starten op OpenHumans, om ons te helpen om persoonlijke rapporten te maken ( die ik in het laatste halfjaar heb geamaakt) en te proberen  of zij bepaalde terugkerende patronen kunnen vinden in onze data.

Voor de  supporters onder ons:

Omdat de data opgeslagen zal worden op OpenHumans, kan elke  onderzoeker een onderzoek starten en de data opvragen.

Dit betekent dat je Onderzoekers en Specialisten kunt vertellen  dat de Clusterhoofdpijn data beschikbaar is voor onderzoek.

Voor  de critici onder ons:

Dit project is niet ontstaan om iedereen naar een facebook groep over onderzoek naar clusterhoofdpijn te  lokken. Dit is opgezet zodat iedereen  in in zijn eigen omgeving  kan blijven, terwijl we wel  samen kunnen werken.

Dus motiveer je leden om data te verzamelen, informeer hen over nieuwe onderzoeken die nog wachten tot zij worden opgestart, of nieuwe onderzoeken die gaan starten. Informeer hen dat zij ook kunnen supporten en helpen  door hun specialisten te laten zien wat we doen, en te vooral te vertellen wat voor goed onderzoek we doen.

Persoonlijke introductie

Er komen steeds meer nieuwe ontwikkelingen in dit project. Om mij en het nobism project beter te leren kennen en begrijpen, heb ik een introductie filmpje gemaakt waar ik wat over mezelf vertel en wat mij gedreven heeft om het nobism project op te zetten.

Let op: het filmpje is in het Engels

Presentatie nobism Cluster Awareness dag Brussel 2019

Op uitnodiging van het Europese Migraine en Hoofdpijn genootschap heb ik nobism gepresenteerd op de Cluster Awareness dag in Brussel. Met deze post wil ik mijn presentatie met jullie delen, zodat jullie meer inzicht krijgen in wat voor project we opstarten.

Let op: filmpje is in het Engels

Nederlands artikel over het nobism project

In de maart editie (2019) van het blad ”Hoofdzaken” zijn 4 pagina’s en de cover toegewijd aan het nobism project, om meer inzicht te geven in het project. Ook staat mijn motivatie en de doelen die ik met jullie hoop te bereiken beschreven.

Intro: Volgens Rogier Koning maken artsen onvoldoende gebruik van de kennis en ervaringen van patiënten over de effectiviteit van behandelingen tegen clusterhoofdpijn. Daarom ontwierp Rogier – zelf patiënt – een app die data verzamelt. ‘We moeten ons eigen onderzoek doen met het oog op onze –betere – toekomst.’

In het artikel wordt het belang om de effectiviteit van onze behandelingen te begrijpen uitgelegd.
Het weergeeft een inzicht in de opzet van de tijdlijn, de connectie met OpenHumans die de data opslaat en Ubiqum, die wil helpen met het analyseren van onze data.

Read the PDF (Dutch)

 

Cluster Headache Awereness dag Brussel

Ik ben onderweg naar Brussel om deel te nemen aan de door de Europese Hoofdpijn en Migraine genootschap georganiseerde Cluster Headache Awereness dag 2019 in Brussel.

De Cluster Awareness vindt donderdag 21 maart plaats. De dag voor we een bijeenkomst hebben met het Europees Parlement.

Na mijn terugkomst zal ik proberen een samenvatting te geven over alles wat ik gezien en gehoord heb.

Mijn doel is om ons project bekendheid te geven en Europa te laten zien dat we meer kunnen dan  vanuit onze rol als patiënt spreken. Ook hoop ik andere Europese en nationale hoofdpijngroepen aan te zetten om mee te doen aan dit initiatief.

Data verzamelen is dè manier om te onderzoeken wat de effectiviteit van onze behandelingen is. Deze data kan ALLEEN door ons patiënten verzameld worden.

16 000 datapunten verzameld

Elke keer dat een lid van onze groep op een knopje drukt in het dagboek wordt er een nieuw datapunt aangemaakt over dat knopje.

We verzamelen data en hebben al meer dan 16 000 datapunten (gegevens) over onze aanvallen en/of behandelingen sinds we gestart zijn in juli 2018.

Momenteel zijn we bezig met het afmaken van de verslagen van januari 2019 zodat we deze kunnen sturen aan alle leden die data verzameld hebben.

Wil je ook meedoen aan ons project, download dan de nobism app voor Android of Iphone en maak deel uit van onze maillijst, zo kunnen we je op de hoogte houden over het delen van data en andere ontwikkelingen.

Nieuwe website voor Clusterhoofdpijn onderzoek

We zijn blij dat we kunnen bekendmaken dat we een nieuwe website hebben opgezet die volledig uitlegt wat nobism inhoud en wat we als clusterpatiënten doen om onze toekomst te verbeteren.

Clusterhoofdpijn is een vreselijk hoofdpijnsyndroom. Het staat bekend als een van de ergste pijnen die een mens kan hebben en wordt vaak zelfmoordhoofdpijn genoemd.

Het voornaamste doel van nobism is om alle data die we nodig hebben voor ons eigen onderzoek te verzamelen. Met deze data kunnen we ons hardmaken voor meer onderzoek.

De website geeft inzicht in wat we doen, hoe je zelf data kunt verzamelen & delen, hoe we persoonlijke rapportages maken en om met deze data sterk te staan omtrent onderzoekmogelijkheden.

Met deze site zullen we je op de hoogte houden en al onze vooruitgang met jullie delen.

 

Projecten waar we momenteel mee bezig zijn:

  1. We koppelen de app aan  Open Humans om zo een veilige back-up van onze data te hebben. Specialisten hebben hierdoor ook de optie om onze data op te vragen en nieuwe projecten  op te starten.
  2. We zijn in gesprek met umbiqum, een code-academie in Spanje, Nederland en Duitsland. Zij zien het zitten om ons te ondersteunen in het visualiseren en beter begrijpen van onze data.
  3. Momenteel zijn er overleggen gaande om specialisten te verbinden aan Open Humans. Paolo Rossi van de EMHA maakt al deel uit van onze groep, maar we hebben ook contact met andere specialisten.
  4. Maandelijks werken we alle ontvangen data bij en maken we persoonlijke rapportages met deze data. Het persoonlijke rapport is een weergave van de data die je verzameld hebt. Het doel hiervan is om je een beter inzicht te geven in de frequentie, duur en hevigheid van de aanvallen.