Nieuwe Website

We hebben net de Nobism website geupdat met nieuwe content en een nieuwe layout, om de gedocumenteerde informatie op de website te verbeteren. De website gaat nu minder om “patienten die onderzoek doen”, en meer over je eigen Clusterhoofdpijn onderzoek.

Nieuw is de informatie over  OpenHumans, een non-profit data opslag platform. dat de optie geeft aan onderzoekers, om projecten te starten, en om data op te vragen voor onderzoek. Voorons onderzoek betekent het dat we zelf geen data opslag hoeven te maken of een platform te delen om in staat te zijn om data in op een goede manier op te slaan.

OpenHumans heeft mijn applicatie geaccepteert, om de app met hun platform te verbinden en op deze manier heb ik de manier gevonden het te doen. Ik ben al aan het praten met ontwerpers om de connectie te gaan bouwen. Ik hoop snel een update voor de app te hebben.

Ook nieuw is informatie over Ubiqum, een code academie in Madrid, Barcelona, Amsterdam en Berlijn. Zij zijn altijd op zoek naar real-world data voor hun studenten, om mee te werken en ze vinden het idee om in staat te zijn patienten te helpen met hun kennis, erg prettig. Ze zullen snel een eerste project starten op OpenHumans, om ons te helpen om persoonlijke rapporten te maken ( die ik in het laatste halfjaar heb geamaakt) en te proberen  of zij bepaalde terugkerende patronen kunnen vinden in onze data.

Voor de  supporters onder ons:

Omdat de data opgeslagen zal worden op OpenHumans, kan elke  onderzoeker een onderzoek starten en de data opvragen.

Dit betekent dat je Onderzoekers en Specialisten kunt vertellen  dat de Clusterhoofdpijn data beschikbaar is voor onderzoek.

Voor  de critici onder ons:

Dit project is niet ontstaan om iedereen naar een facebook groep over onderzoek naar clusterhoofdpijn te  lokken. Dit is opgezet zodat iedereen  in in zijn eigen omgeving  kan blijven, terwijl we wel  samen kunnen werken.

Dus motiveer je leden om data te verzamelen, informeer hen over nieuwe onderzoeken die nog wachten tot zij worden opgestart, of nieuwe onderzoeken die gaan starten. Informeer hen dat zij ook kunnen supporten en helpen  door hun specialisten te laten zien wat we doen, en te vooral te vertellen wat voor goed onderzoek we doen.

Please follow and like us:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *