Nieuwe website voor Clusterhoofdpijn onderzoek

We zijn blij dat we kunnen bekendmaken dat we een nieuwe website hebben opgezet die volledig uitlegt wat nobism inhoud en wat we als clusterpatiënten doen om onze toekomst te verbeteren.

Clusterhoofdpijn is een vreselijk hoofdpijnsyndroom. Het staat bekend als een van de ergste pijnen die een mens kan hebben en wordt vaak zelfmoordhoofdpijn genoemd.

Het voornaamste doel van nobism is om alle data die we nodig hebben voor ons eigen onderzoek te verzamelen. Met deze data kunnen we ons hardmaken voor meer onderzoek.

De website geeft inzicht in wat we doen, hoe je zelf data kunt verzamelen & delen, hoe we persoonlijke rapportages maken en om met deze data sterk te staan omtrent onderzoekmogelijkheden.

Met deze site zullen we je op de hoogte houden en al onze vooruitgang met jullie delen.

 

Projecten waar we momenteel mee bezig zijn:

  1. We koppelen de app aan  Open Humans om zo een veilige back-up van onze data te hebben. Specialisten hebben hierdoor ook de optie om onze data op te vragen en nieuwe projecten  op te starten.
  2. We zijn in gesprek met umbiqum, een code-academie in Spanje, Nederland en Duitsland. Zij zien het zitten om ons te ondersteunen in het visualiseren en beter begrijpen van onze data.
  3. Momenteel zijn er overleggen gaande om specialisten te verbinden aan Open Humans. Paolo Rossi van de EMHA maakt al deel uit van onze groep, maar we hebben ook contact met andere specialisten.
  4. Maandelijks werken we alle ontvangen data bij en maken we persoonlijke rapportages met deze data. Het persoonlijke rapport is een weergave van de data die je verzameld hebt. Het doel hiervan is om je een beter inzicht te geven in de frequentie, duur en hevigheid van de aanvallen.

 

Please follow and like us:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *