Doe mee

  1. Wordt lid van onze clusterhoofdpijn groep op Facebook. Download de app en verzamel data (Android – iPhone)

  2. Schrijf jezelf in op onze email lijst zodat we je op de hoogte kunnen houden van de laatste ontwikkelingen.

  3. Deel data met Ubiqum om je eigen rapport te ontvangen en support hiermee ook ons eerste eigen clusterhoofdpijn onderzoek. (Werk in uitvoering)

Verzamel data

Data wordt verzameld met het dagboek dat ik gebouwd heb. Het is een slim dagboek dat je kan gebruiken om eenvoudig je aanvallen, andere symptomen en behandelingen bij te houden.

Het hele dagboek is gemaakt om makkelijk bij te houden wat wanneer gebeurt.
Omdat we allemaal anders zijn, kan het dagboek ook uniek opgezet worden voor elke persoon. Ook symptomen en behandelingen van andere diagnoses kan je toevoegen waardoor je je eigen verhaal kan vertellen over clusterhoofdpijn en mogelijke andere aandoeningen.

Knoppen

Het dagboek werkt met knoppen. Elke knop staat voor een symptoom of een behandeling. Voeg de knoppen toe in je dagboek en druk erop wanneer één van de items gebeurt.

Een voorbeeld is de knop van clusterhoofdpijn. Ik druk erop als mijn aanval over is, voeg intensiteit en duur van de aanval toe en druk op opslaan. Als ik zuurstof gebruikt heb, druk ik ook op die knop.

Bij de knoppen van behandelingen kan je de dosis er vast in zetten zodat je deze niet elke keer hoeft in te geven.

Hoe ziet de data eruit die we verzamelen

Elke keer dat je op een knop druk wordt er een punt in de tijd opgeslagen met details van de knop die gebruikt is. In mijn visie is dit de meest gedetailleerde data die we kunnen verzamelen. Het laat exact zien welk aanvalspatroon we hebben en hoe ze zich verhouden tot je behandelingen.

Ik hoop later meer opties toe te kunnen voegen zoals onze emotionele gesteldheid en gevalideerde vragenlijsten om nog meet detail te geven.

Andere data bronnen

OpenHumans geeft de optie om ook andere data bronnen te verzamelen zoals Fitbit, DNA of GPS data. Daar waar nodig en mogelijk kunnen we hiervan ook gebruik maken om ons eigen onderzoek te ondersteunen.