Data

We verzamelen data met het dagboek gemaakt door nobism. Het dagboek is beschikbaar voor Android en iPhone. De data wordt alleen opgeslagen op je eigen telefoon en er wordt geen data verzonden zonder dat je dat zelf doet.

Dit betekend dat de data 100% van jou is.

Een backup maken

NU: als je nu een backup wil maken van je data, dan kan je deze via de email knop onder de historie versturen naar je eigen email adres. Deze data kan op dit moment nog niet terug gezet worden in het dagboek.

Store data: We zijn bezig met de app te koppelen met het OpenHumans platform. Een niet commerciële data opslag. Op deze manier kan je je data bewaren buiten het project van nobism en, indien mogelijk, deze data terug zetten in je dagboek. Meer informatie over OpenHumans kan je hier vinden.

Sharing data

Jij bent 100% eigenaar van je eigen data en jij bepaald welke onderzoeksprojecten je wil ondersteunen.

Het project van nobism ontvangt geen data die verzameld is door het dagboek.

Door gebruik te maken van OpenHumans, krijg je zelf de keuze wel of geen data te delen.

Clusterhoofdpijn onderzoek

We zullen proberen zo veel mogelijk onderzoeksprojecten te vinden die ons willen helpen met onderzoek. Onderzoekers kunnen via een eigen project op OpenHumans meedoen met onderzoek.

We proberen ook partners te vinden om ons met ons eigen onderzoek te helpen. Een onderzoek over de vragen waar wij mee zitten als patiënt.

We hebben een eerste project om ons eigen onderzoek te starten. We zijn bezig met een smaenwerking met Ubiqum. Een code academie in Spanje, Nederland en Duitsland. Zij zullen ons gaan helpen met ons eigen rapport