Ma présentation

Beaucoup de nouvelles choses passionnantes se succèdent et pour que vous compreniez mieux qui je suis et en quoi consiste le projet nobism, j’ai fait un petit film d’introduction afin de me présenter et d’expliquer le pourquoi de la création du projet nobism.
https://www.youtube.com/watch?v=eHaEd8yZh7E

Article néerlandais sur le projet nobism

Dans l’édition de mars 2019 du magazine « Hoofdzaken », il y a eu 4 pages et la couverture consacrés au projet nobism, à mes motivations pour le mettre en place et à ce que j’espère que nous pourrons faire ensemble.

Introselon Rogier Koning, les médecins n’utilisent pas suffisamment les connaissances et les expériences des patients sur l’efficacité des traitements contre les Cluster Headache. C’est pourquoi il a conçu – Patient driven – une application pour smartphone pour recueillir des données. « Nous devons faire nos propres recherches si nous voulons nous créer un avenir meilleur. »

L’article explique ce qu’il est important de savoir pour comprendre l’efficacité de nos traitements. Il montre un aperçu de nos calendriers de crises, la connexion à OpenHumans pour stocker des données et en quoi Ubiqum est disposé à nous aider à analyser nos données.

Lire le PDF (Néerlandais)

Cluster headache Awareness day à Bruxelles

Je suis en congé aujourd’hui pour aller à Bruxelles et assister à la journée de sensibilisation aux Cluster Headache 2019 à Bruxelles, organisée par l’European Migrain & Headache Alliance.

Le Cluster Headache Awareness Day a lieu ce ce jeudi 21 mars. La veille nous avons un meeting au Parlement Européen.

Quand je serai de retour, j’essaierai de donner un résumé de tout ce que j’ai vu et entendu.

Mon objectif est de faire connaître notre projet et de montrer à l’Europe que nous pouvons faire plus que parler en tant que patients et j’espère stimuler d’autres groupes européens à rejoindre l’initiative.

La collecte de données est le moyen de connaître l’efficacité de nos traitements. Ces données ne peuvent être collectées que par nous en tant que patients.

Ce n’est qu’en travaillant tous ensemble et en ayant nos propres données que nous pourrons créer un changement.

Subvention acceptée par OpenHumans

OpenHumans a accepté notre demande de subvention pour connecter l’application Nobism à leur plate-forme de stockage de données. De cette façon, j’espère donner à chaque personne utilisant l’application l’option d’y stocker et d’y sauvegarder ses données. La plate-forme peut également être utilisée pour partager nos données à des fins de recherche.

Je suis personnellement très heureux de ce développement et je vois beaucoup d’avantages à utiliser la plateforme OpenHumans. Nous recueillons nos propres données sur nos crises et nos traitements. Mais si vous avez une montre Fitbit smartwatch, vous pouvez également ajouter ces données à votre profil et les stocker sur OpenHumans.

Une autre option intéressante d’OpenHumans est la connexion avec une application que vous pouvez utiliser pour collecter des données sur votre localisation. L’application n’est, comme l’application nobism, connectée à aucun serveur. Vous pouvez stocker ces données sur OpenHumans.
Ce que nous, en tant que patients souffrant de Cluster Headache, pouvons faire avec ça, c’est d’essayer de découvrir quelle influence a la météo sur nos crises.

Des données sur les crises + les informations météo sur le lieu des crises peuvent être intéressantes.

OpenHumans a encore plus d’options que nous pourrons utiliser pour soutenir notre propre recherche sans que nous ayons besoin de les développer nous-mêmes.

Nouveau site web

Nous venons de mettre à jour le site web de Nobism avec un nouveau contenu et une nouvelle mise en page pour améliorer l’information présentée sur le site. Le site est maintenant moins consacré à la « recherche sur les patients » qu’à notre propre recherche sur le Cluster Headache.

Ce qui est nouveau c’est l’ information à propos de OpenHumans, une plateforme de stockage de données à but non lucratif qui donne la possibilité aux chercheurs de créer des projets et de vous demander des données pour la recherche. Pour notre projet, cela signifie que nous n’avons pas besoin de développer notre propre plate-forme de stockage ou de partage de données pour pouvoir stocker et partager des données de manière efficace.

OpenHumans a accepté notre demande de subvention pour connecter l’application Nobism à leur plateforme et nous aurons ainsi les fonds pour le faire. Je suis déjà en train de parler aux développeurs pour obtenir la mise en place de la connexion. J’espère avoir une mise à jour pour l’application bientôt.

Une autre nouveauté est l’information sur Ubiqum, une école de programmation basée à Madrid, Barcelone, Amsterdam et Berlin. Ils recherchent toujours des données en provenance du monde réel avec lesquelles leurs étudiants peuvent travailler et aiment l’idée de pouvoir aider les patients en apportant leur savoir faire.
Ils vont mettre en place un premier projet sur OpenHumans dans un futur proche pour nous aider à construire nos rapports personnels (que j’ai fait au cours du dernier semestre) et pour essayer de trouver des tendances dans nos données.

A l’attention des avocats qu’il y aurait parmi nous :

Parce que les données seront stockées sur OpenHumans et que n’importe quel chercheur peut créer un projet sur celui-ci pour demander les données, cela signifie que vous pouvez faire valoir auprès des chercheurs et des spécialistes que des données sur le Cluster Headache sont disponibles à des fins de recherche.

A l’intention des modérateurs :

Ce projet n’est pas uniquement conçu pour que tous les membres d’un groupe Facebook s’intéressent à la recherche sur le Cluster Headache.
Tout cela est mis en place pour que chacun puisse rester là où il est tout en travaillant ensemble.

Donc motivez vos membres à collecter des données, informez-les des projets qui sont listés ou des nouveaux projets qui démarrent. Informez-les qu’ils peuvent aussi faire du lobbying en montrant à leurs spécialistes ce que nous faisons.

Les rapports de janvier sont terminés

Je viens de terminer les rapports de janvier 2019. Ça a représenté beaucoup de travail ce mois-ci parce qu’il y avait de nombreux changements possibles.

Je partage mon rapport personnel pour que vous puissiez voir :

  • comment je vais, 😉
  • comment les rapports sont (maintenant) configurés.

Nous espérons que nous aurons bientôt notre connexion à Open Humans et un projet mis en place par Ubiqum afin que nous puissions extraire plus de connaissances à partir de nos données.

Au total, nous avons maintenant collecté plus de 17.300 données, 1.300  de plus que le mois passé !

16.000 données collectées

Chaque fois qu’un membre de notre groupe appuie sur une touche de l’agenda, un nouveau point de données est généré en relation avec cette action.

Nous collectons des données depuis juillet 2018 et nous avons déjà collecté plus de 16.000 données sur nos crises ou nos traitements.

Nous sommes en train de terminer les rapports de janvier 2019 pour les envoyer à tous les membres qui ont effectivement partagé leurs données.

Si vous souhaitez rejoindre notre projet, n’hésitez pas à télécharger l’application Nobism pour Android ou iPhone et rejoignez notre liste de diffusion afin que nous puissions vous tenir au courant du partage des données et autres développements.

Un nouveau site web pour la recherche sur le Cluster Headache

Nous sommes heureux d’annoncer que nous avons créé ce nouveau site Web pour expliquer ce qu’est nobism et ce que nous faisons en tant que groupe Cluster Headache pour améliorer notre avenir.

Le Cluster Headache est une céphalée dévastatrice. C’est l’une des douleurs les plus intenses qu’un être humain puisse éprouver et on l’appelle souvent la céphalée du suicide.

Les principaux objectifs de Nobism sont de collecter les données nécessaires pour commencer nos propres recherches. Nous nous appuyons sur le fait que nous avons des données pour défendre nos intérêts.

Le site Web donne maintenant un aperçu de ce que nous faisons, comment vous pouvez recueillir et partager vos données, comment nous les utilisons pour créer des rapports personnels ainsi que pour promouvoir la création de nouvelles possibilités de recherche.

Nous utiliserons ce canal pour vous tenir au courant des progrès que nous faisons.

Les projets sur lesquels nous travaillons actuellement :

    1. Nous connectons l’application à Open Humans pour créer une sauvegarde sécurisée des données et donner aux spécialistes la possibilité de créer des projets et de demander nos données.
    2. Nous discutons avec umbiqum, une société située en Espagne, aux Pays-Bas et en Allemagne. Ils sont intéressés par le projet et veulent nous aider à visualiser nos données et à les comprendre.
    3. Actuellement, des discussions sont en cours pour connecter des spécialistes à Open Humans. Paolo Rossi de l’EMHA fait déjà partie de notre groupe, mais nous parlons aussi avec d’autres personnes.
    4. Sur une base mensuelle, nous traitons toutes les données reçues et en créons des rapports personnels. Le rapport personnel est une visualisation des données que vous avez recueillies. L’objectif est de mieux comprendre la fréquence, la durée et l’intensité des crises.