Nouveau site web

Nous venons de mettre à jour le site web de Nobism avec un nouveau contenu et une nouvelle mise en page pour améliorer l’information présentée sur le site. Le site est maintenant moins consacré à la « recherche sur les patients » qu’à notre propre recherche sur le Cluster Headache.

Ce qui est nouveau c’est l’ information à propos de OpenHumans, une plateforme de stockage de données à but non lucratif qui donne la possibilité aux chercheurs de créer des projets et de vous demander des données pour la recherche. Pour notre projet, cela signifie que nous n’avons pas besoin de développer notre propre plate-forme de stockage ou de partage de données pour pouvoir stocker et partager des données de manière efficace.

OpenHumans a accepté notre demande de subvention pour connecter l’application Nobism à leur plateforme et nous aurons ainsi les fonds pour le faire. Je suis déjà en train de parler aux développeurs pour obtenir la mise en place de la connexion. J’espère avoir une mise à jour pour l’application bientôt.

Une autre nouveauté est l’information sur Ubiqum, une école de programmation basée à Madrid, Barcelone, Amsterdam et Berlin. Ils recherchent toujours des données en provenance du monde réel avec lesquelles leurs étudiants peuvent travailler et aiment l’idée de pouvoir aider les patients en apportant leur savoir faire.
Ils vont mettre en place un premier projet sur OpenHumans dans un futur proche pour nous aider à construire nos rapports personnels (que j’ai fait au cours du dernier semestre) et pour essayer de trouver des tendances dans nos données.

A l’attention des avocats qu’il y aurait parmi nous :

Parce que les données seront stockées sur OpenHumans et que n’importe quel chercheur peut créer un projet sur celui-ci pour demander les données, cela signifie que vous pouvez faire valoir auprès des chercheurs et des spécialistes que des données sur le Cluster Headache sont disponibles à des fins de recherche.

A l’intention des modérateurs :

Ce projet n’est pas uniquement conçu pour que tous les membres d’un groupe Facebook s’intéressent à la recherche sur le Cluster Headache.
Tout cela est mis en place pour que chacun puisse rester là où il est tout en travaillant ensemble.

Donc motivez vos membres à collecter des données, informez-les des projets qui sont listés ou des nouveaux projets qui démarrent. Informez-les qu’ils peuvent aussi faire du lobbying en montrant à leurs spécialistes ce que nous faisons.

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