Un nouveau site web pour la recherche sur le Cluster Headache

Nous sommes heureux d’annoncer que nous avons créé ce nouveau site Web pour expliquer ce qu’est nobism et ce que nous faisons en tant que groupe Cluster Headache pour améliorer notre avenir.

Le Cluster Headache est une céphalée dévastatrice. C’est l’une des douleurs les plus intenses qu’un être humain puisse éprouver et on l’appelle souvent la céphalée du suicide.

Les principaux objectifs de Nobism sont de collecter les données nécessaires pour commencer nos propres recherches. Nous nous appuyons sur le fait que nous avons des données pour défendre nos intérêts.

Le site Web donne maintenant un aperçu de ce que nous faisons, comment vous pouvez recueillir et partager vos données, comment nous les utilisons pour créer des rapports personnels ainsi que pour promouvoir la création de nouvelles possibilités de recherche.

Nous utiliserons ce canal pour vous tenir au courant des progrès que nous faisons.

Les projets sur lesquels nous travaillons actuellement :

    1. Nous connectons l’application à Open Humans pour créer une sauvegarde sécurisée des données et donner aux spécialistes la possibilité de créer des projets et de demander nos données.
    2. Nous discutons avec umbiqum, une société située en Espagne, aux Pays-Bas et en Allemagne. Ils sont intéressés par le projet et veulent nous aider à visualiser nos données et à les comprendre.
    3. Actuellement, des discussions sont en cours pour connecter des spécialistes à Open Humans. Paolo Rossi de l’EMHA fait déjà partie de notre groupe, mais nous parlons aussi avec d’autres personnes.
    4. Sur une base mensuelle, nous traitons toutes les données reçues et en créons des rapports personnels. Le rapport personnel est une visualisation des données que vous avez recueillies. L’objectif est de mieux comprendre la fréquence, la durée et l’intensité des crises.
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