Les rapports personnels

La base de notre recherche « pilotée par le patient » est de créer des rapports individuels ou personnels afin de pouvoir en tirer un maximum d’informations. Chaque participant pourra par ailleurs expliquer à d’autres comment il a fait pour obtenir ces résultats.

Ces rapports personnels donnent un aperçu de votre évolution par rapport à la maladie, de l’utilisation de vos traitements et de l’évolution de vos crises par rapport à vos traitements.

Ubiqum Code Academy va nous aider à créer ces rapports personnels.

La base

La base du rapport personnel est un graphe basé sur une ligne du temps. Ce graphe vous montre toutes vos crises au cours d’une période donnée.
On y voit d’un seul coup d’œil si on a plus de crises la nuit ou le jour et on dispose d’un rendu visuel (couleur) de l’intensité de chaque crises.

Les 3 facteurs importants dans le Cluster Headache

Il y a 3 facteurs qui nous montrent si nous nous sentons mieux ou moins bien. Il s’agit de la fréquence, de la durée et de l’intensité des crises.
Il est intéressant de voir ce qui change lorsque on utilise de nouveaux traitements. Moins de crises mais de même intensité, des crises plus courtes mais plus nombreuses, etc. ?

Traitements

Lorsque on constate des changements dans nos crises, il est intéressant de voir directement quel traitement ou association de traitements on utilise à ce moment-là.

Ainsi, j’espère pouvoir vous montrer l’incidence de vos traitements sur la durée, la fréquence et l’intensité de vos crises.

Autres données

Nous avons déjà recueilli beaucoup d’autres données, comme la tension artérielle, l’heure du coucher, des données indiquant si quelqu’un dormait ou était éveillé lorsque la crise a commencé.
Nous recueillons chacun nos propres données personnelles. Nous espérons ainsi pouvoir en faire la synthèse et donner à tous une vision globale.

Analyse « Big data »

Nous produirons donc également des informations générales à partir de toutes les données et les joindrons à votre rapport personnel, ce qui marquera également le début de notre recherche personnelle, axée sur le patient.