Cluster headaches : Recherche pilotée par le patient

En tant que patients, nous n’avons pas la possibilité de procéder à des essais cliniques randomisés ou à d’autres recherches scientifiques. Tout simplement parce que nous ne sommes pas des spécialistes en la matière.

Mais nous POUVONS comparer nos propres données et trouver les traitements qui semblent avoir le plus d’effets, simplement en regardant la quantité de crises que nous subissons.

Nous validons déjà nos traitements au niveau individuel

Vous souvenez-vous encore du début de vos premières crises de Cluster Headache ? La douleur, les larmes ? J’ai presque tout de suite demandé l’aide d’un spécialiste.

Il m’a donné un traitement et m’a dit de revenir deux semaines plus tard. J’ai essayé le traitement, je suis retourné lui dire que j’avais toujours le même nombre de crises. Alors il m’en a donné un nouveau. Nous avons continué ainsi jusqu’à ce que j’en trouve un qui semblait fonctionner.

J’ai validé mes traitements sur le plan personnel et j’ai trouvé mes meilleurs traitements. Nous le faisons tous.

Comment faire de la recherche

En examinant les crises de différents patients, nous espérons mettre en place un modèle capable de montrer qui va mieux et qui ne va pas mieux. Ceci simplement en comparant les crises passées avec les crises actuelles.
Si nous pouvons trouver ces éléments dans nos données, nous pouvons nous poser la question suivante : s’agit-il d’un évolution naturelle d’un épisode de crises ou le patient a-t-il fait quelque chose qui pourrait être responsable de ce changement ?

Si nous voyons un traitement qui semble réduire les attaques, il obtiendra une cote positive. Ceux qui semblent ne rien changer ou même aggraver la situation obtiendront une note négative.

Avec suffisamment de participants qui partagent leurs données, nous pouvons démontrer statistiquement l’efficacité de nos traitements.

Avec chaque nouveau patient participant, le résultat s’améliorera.


Cette image montre le nombre de crises qu’un de nos membres a subi. Cela montre aussi où il y a des changements. Qu’a-t-il fait pour se sentir mieux à ces moments-là ?


Le soutien à notre propre recherche

Nous avons besoin de soutien pour notre propre recherche. Le projet Ubiqum, qui sera le premier à démarrer, nous aidera à créer les rapports personnels.

Recherche externe

Je m’efforce à trouver des chercheurs externes intéressés à utiliser nos données. Tout développement à ce sujet sera mentionné dans le blog et sur d’autres pages de ce site.

Sur le plan technique, nous nous connectons à Open Humans pour pouvoir partager avec de futurs chercheurs.

« La seule chose que nous avons à perdre, ce sont nos crises«