A propos de Nobism

Nobism est une initiative de Rogier Koning, un patient néerlandais souffrant de Cluster Headache, mise en place pour soutenir les Patients, les Associations de patients et leurs Défenseurs. Le but est de se mobiliser, de recueillir des données et de travailler ensemble pour trouver des solutions par la recherche.

Mon histoire :

Mes crises ont commencé en 2007 et je suis très rapidement devenu chronique. Pas à  100% toute l’année, je faisais une « pause » de septembre à novembre-décembre avec peu de crises. Le reste de l’année était fait de haut et de bas, oscillant entre quelques crises et  8 à 9 crises par jour.

et … presque plus de SOMMEIL !

J’ai essayé beaucoup de traitements, à l’instar de beaucoup d’entre vous qui lisez ceci. J’ai essayé des traitements comme l’oxygène, le Sumatriptan. D’autres choses aussi qui, je l’espérais, feraient que je pourrais me sentir mieux : Botox, Massages, Acupuncture, de l’Eau toutes les demi-heures, des alternatives comme les MM, le Froid, le Chaud, des Techniques de respiration et bien d’autres.

J’ai toujours essayé de changer une chose à la fois, donc d’abord arrêter une chose et ensuite en commencer une autre.

Pour savoir si quelque chose était efficace ou non, je regardais le nombre de crises que j’avais. Si un nouveau traitement ne me donnait pas moins de crises, je m’arrêterais pour en essayer un autre. Il est difficile de trouver quelque chose avec les Cluster Headches, parce les crises vont et viennent. Vous ne savez jamais si c’est le traitement qui cause l’amélioration ou si c’est juste un changement normal dans la période.

Tout cela m’a amené à l’idée que si j’avais des données sur mes crises et mes traitements, je pourrais savoir si le nombre de crises diminue lorsque je change de traitement. Le fait de pouvoir comparer ces résultats avec d’autres personnes et leurs données pourrait prouver s’il s’agissait d’une coïncidence ou d’un résultat du traitement.

C’est là que nobism à démarré.

nobism

Le but de nobism est de mettre sur pied notre propre recherche, une recherche pilotée par le patient, et d’aider ainsi nos défenseurs à changer notre avenir sur la base de ces résultats. En tant que patients, nous pouvons recueillir des données uniques et détaillées sur l’efficacité de nos traitements. Nous avons également toutes les options disponibles pour comprendre les données que nous recueillons.

A ce jour, nous avons déjà collecté beaucoup de données et chaque mois nous ajoutons quelques milliers d’informations dans la base de donnée. Chaque mois un « rapport personnel » est généré, pour tous ceux qui partagent leur données. Nous essayons également d’inclure quelques résultats sur les statistiques de groupe. Nous sommes en train de construire ce rapport au fur et à mesure et, de temps en temps, il sera mis à jour pour donner plus d’informations.

Nous utilisons également les données en tant que plaidoyer. Nous ne partageons pas à l’extérieur les données que nous partageons entre nous, mais nous annonçons que nous les avons, pour essayer de trouver des groupes de recherche prêts à nous aider dans nos recherches ou intéressés à utiliser les données pour accélérer les leurs.

Si un projet est trouvé, ceux qui collectent leurs données peuvent décider eux-mêmes, individuellement, de les partager ou non.

«La seule chose que nous avons à perdre ce sont nos crises de douleur»