Recherche sur les céphalées

Nous recherchons tous des traitements pour nous débarrasser de ces attaques meurtrières. Nous essayons tout ce que nous pouvons trouver pour nous sentir mieux.

Nous sommes un groupe de patients souffrant de Cluster Headache qui recueillent leurs propres données, en espérant que nos parcours individuels nous permettront de mieux comprendre quelles sont les meilleures options thérapeutiques pour chacun d’entre nous.

Notre Mission

Notre mission est de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour trouver une solution pour nos crises et pour les nouveaux patients dans l’avenir. Nous pensons que nos données contiennent nos solutions. Pour les trouver, nous devrions avoir notre propre recherche et aussi être en mesure de partager nos données avec ceux qui sont prêts à nous aider à trouver ces solutions.

Pilotée par les Patients

Tout est fait à 100% en fonction du patient. Si vous êtes intéressé à vous joindre à notre projet, n’hésitez pas à le faire. C’est SEULEMENT avec un nombre suffisant d’autres patients souffrant de Cluster Headache collectant des données, que nous pourrons trouver les solutions dont nous avons besoin.

Le Partage des Données

Vous êtes propriétaire à 100% de vos données et vous seul décidez des projets de recherche que vous souhaitez soutenir.

Nous allons créer des projets de recherche sur Open Humans. Ces projets peuvent être mis sur pied pour réaliser les nôtres ou pour des recherches externes.  [plus d’info]

Projets de recherche

Nous militons activement en faveur de la mise en œuvre de nos propres recherches. Un premier point de départ sont les rapports personnels obtenus sur base des données que nous recueillons.

Nous espérons également trouver des projets externes avec lesquels partager nos données, parce qu’ils feraient la recherche que nous désirons.  [plus d’info]

Travailler ensemble et Promouvoir

Nous sommes tous répartis dans un grand nombre de pays et de groupes. Mais nous n’avons pas besoin d’être dans un grand groupe pour pouvoir travailler ensemble.

Chacun peut voir ses résultats ainsi que ceux des autres.

Les résultats peuvent également être utilisés pour soutenir le travail de sensibilisation effectué dans le monde entier.

A propos

Ce projet est mis en place par Rogier Koning. Une patient néerlandais souffrant de Cluster Headache qui vit en Espagne. [plus d’info]