HORTONIN OIREYHTYMÄN TUTKIMINEN

Me kaikki etsimme tapoja päästäksemme eroon näistä äärimmäisen kivuliaista kohtauksista. Me teemme kaiken mahdollisen voidaksemme paremmin.

Yhdessä olemme hortonin oireyhtymää sairastavien potilasryhmä. Jokainen meistä kerää itse oman datansa, ja toivomme, että yhdistämällä jokaisen potilaan omakohtaiset kokemukset saamme selvyyden siihen, mitkä ovat meille parhaita hoitomuotoja.

Tavoitteenamme

Tavoitteenamme on tehdä kaikki tehtävissä oleva löytääksemme ratkaisuja kohtauksiemme lievittämiseksi. Uuden tiedon avulla meidän on mahdollista auttaa myös tulevia uusia potilaita. Ajatuksenamme on, että keräämämme data sisältää myös ratkaisut sairautemme hoitoon. Ratkaisujen löytämiseksi meillä täytyy olla potilasyhteisöjen omia tutkimuksia käynnissä, ja tämän lisäksi meillä pitää olla mahdollisuus jakaa keräämäämme dataa sellaisille tahoille, joilla on halua öytää ratkaisuja meidän kanssamme.

Potilaslähtöisyys

Kaikki mitä teemme on täysin potilaslähtöistä. Jos olet kiinnostunut projektistamme, liity mukaan! Vain ja ainoastaan kun mukana on tarpeeksi suuri joukko potilaita keräämässä dataa, ratkaisujen löytyminen on mahdollista.

Tiedon jakaminen

Kaiken keräämäsi datan omistusoikeus säilyy sinulla 100 prosenttisesti, ja sinulla on itse valta päättää mitä tutkimusprojekteja haluat tukea antamalla oikeuden käyttää keräämääsi dataa.

Me tulemme tulevaisuudessa luomaan tutkimusprojekteja Open Humans -palvelun kautta. Nämä projektit voivat olla omiamme, tai voimme antaa niitä ulkoisten tutkimustahojen tehtäviksi. [lisätietoja]

Tutkimusprojektit

Teemme aktiivista tiedotustyötä projektiin liittyen, jotta saisimme käynnistettyä ja jatkettua omia tutkimusprojektejamme. Lähtökohta projekteille ovat keräämästämme datasta kootut henkilökohtaiset raportit.

Toivomme myös löytävämme ulkoisten tutkimustahojen vetämiä, meidän asiaamme edistäviä projekteja, joiden käyttöön voisimme luovuttaa keräämäämme dataa. [lisätietoja]

Yhdessä työskenteleminen ja asiamme ajaminen

Me potilaat olemme jakautuneet moniin eri maihin useisiin ryhmiin. Mutta meidän ei tarvitsekaan olla yksi iso ryhmä pystyäksemme työskentelemään yhdessä.

Jokainen voi seurata sekä oman ryhmän sisäisiä tuloksia, että kaikkien ryhmien yhteisiä tuloksia.

Saatuja tuloksia voidaan käyttää myös tukemaan asiamme ajamiseksi tehtyä työtä ympäri maailmaa.

Tietoja

Tämän projektin perustaja on Rogier Koning, Hollannista kotoisin oleva Horton-potilas, joka asuu tällä hetkellä Espanjassa. [lisätietoja]

[ finnish translation: Sinikka Kaattari ]